はじめまして。
このブログを書いている、あゆみ(一歩一歩)です。
このブログ「がんの後を、ととのえる。」では、子宮体がんの診断から始まり、リンパ浮腫、放射線障害、排尿障害、そして膀胱瘻での生活まで、10年以上にわたる経験を時系列で記録しています。
当初は「膀胱瘻になった経緯」を残そうと思って書き始めました。
しかし、当時の記録を整理していく中で、膀胱瘻に至るまでには、子宮体がんの手術、リンパ浮腫、再発、放射線治療、重い放射線障害、長期入院など、多くの出来事が積み重なっていたことを改めて実感しました。
そのため、このブログでは病気や治療だけではなく、その時々の生活や仕事、家族とのこと、そして自分自身が感じたことも含めて、「生活のリアル」として記録しています。
現在は、以下の流れで記事をまとめています。
第一部 子宮体がん篇
生理不順が続いていた頃から、子宮体がんの診断・手術、術後のリンパ浮腫、そして再発までの経過をまとめています。
- 第一部について|生理不順から子宮体がんの再発までを振り返って
- 第一部①:生理不順がずっと続いていた頃
- 第一部②:生理不順を抱えながら働いていた頃
- 第一部③:大丈夫だと思っていたのに
- 第一部④:子宮体がんと告げられた日
- 第一部⑤:手術を待つ間も、仕事を続けていた
- 第一部⑥:ヒールを履けなくなって、それでも仕事に戻った
- 第一部⑦:服が合わなくなっていった
- 第一部⑧:「再発だったらどうしよう」
第二部 放射線障害篇
子宮体がんの再発、放射線治療、小線源治療、その後に起きた重い副作用や長期入院、放射線障害と向き合うことになった日々をまとめています。
- 第二部について|放射線治療後の長い入院生活を振り返って
- 第二部①:放射線治療を受けることになった日
- 第二部②:放射線治療で始まった副作用
- 第二部③:突然の高熱と長期入院
- 第二部④:先が見えなかった頃
- 第二部⑤:少しずつ希望が見えた頃
- 第二部⑥:放射線治療後の長い入院から退院へ
- 第二部⑦:抗がん剤で髪が抜ける恐怖
- 第二部⑧:治療は終わっても、副作用は終わらなかった
第三部 排尿障害から膀胱瘻篇
排尿障害から尿閉、救急搬送、膀胱瘻手術、そして手術後の生活までを記録しています。
- 第三部について|排尿障害から膀胱瘻手術、退院までを振り返って
- 第三部①:放射線治療後、少しずつ変わっていった排尿
- 第三部②:ついに膀胱瘻の手術の話が出た日
- 第三部③:尿が出ない苦しさで救急搬送された夜
- 第三部④:膀胱瘻の手術を受けた日
- 第三部⑤:膀胱瘻の手術翌日、退院前に教わったこと
第四部 現在の暮らし篇
膀胱瘻での生活が少しずつ日常になってからの出来事や、障害者手帳の取得、制度の利用、仕事との両立など、現在も続いている暮らしをまとめています。
はじめに
日常生活
- ピラティスに戻った日
- 外出用バッグの悩み
- 手術前と今の違い
- 朝の準備の変化
- 日常の困りごと
- 通勤電車での時間
- 職場での過ごし方
- 帰りの電車
- 夜、眠る前の準備
- 夜に強くなる不安
- 不安を和らげる工夫
- 2回目のピラティス
制度・これからの生活
- 膀胱瘻の手術をしてよかったこと
- 障害者手帳の取得
- 膀胱瘻で使い始めた制度
- ストーマ装具の給付申請
- 障害者控除を受けたいけれど、会社に知られたくない
- 会社員が活用したいふるさと納税
- 今後の治療提案(準備中)
トラブル・体調
- 管が詰まったとき
- 膀胱炎になったとき
- 蜂窩織炎の前触れ
- 膀胱瘻のカテーテル交換
- 膀胱瘻で尿意はあるのか
- 血尿が続いたとき
- 詰まり対策
- 膀胱炎かもしれないと思ったとき
- 膀胱瘻で頼れる町の病院に出会えた日
- 助けられているもの(準備中)
このブログは、病気そのものだけではなく、「病気とともにどう生活してきたか」を記録するブログです。
同じような症状や病気で悩んでいる方や、そのご家族にとって、少しでも参考になれば嬉しく思います。
なお、このページは新しい記事の公開に合わせて随時更新していきます。
【このブログの内容について】
このブログでは、子宮体がんの再発や放射線治療、その後の障害、膀胱瘻やリンパ浮腫との生活など、私自身が経験したことや、そのときに感じたことを記録しています。
掲載している内容は、あくまで個人の体験であり、すべての方に当てはまるものではありません。また、医学的な診断や治療について助言することを目的としたものではありません。
症状や治療、術後の生活について不安がある場合は、自己判断せず、主治医や通院先にご相談ください。
※当ブログでは、一部の記事でAIを使用して制作したイメージ画像(アイキャッチ画像)を使用しています。画像は実際の人物や場面ではなく、記事の雰囲気を表現したものです。